Soms kan het verhaal van anderen die hetzelfde hebben meegemaakt, helpen in het leren omgaan met de gevolgen van een aangezichtsverlamming.
Ook lotgenotencontact kan wenselijk zijn. Op deze pagina vindt u een aantal patiëntenorganisaties in Vlaanderen en Nederland.
U kan ook de getuigenis lezen van andere patiënten. Indien u dat wenst, kan u ook uw eigen verhaal delen via de website (zie contactformulier).
Ook lotgenotencontact kan wenselijk zijn. Op deze pagina vindt u een aantal patiëntenorganisaties in Vlaanderen en Nederland.
U kan ook de getuigenis lezen van andere patiënten. Indien u dat wenst, kan u ook uw eigen verhaal delen via de website (zie contactformulier).
Op 6 maart 2021 wordt café faciale georganiseerd. Dit is een bijeenkomst, georganiseerd voor en door lotgenoten in samenwerking met de werkgroep aangezichtsverlamming van de Arteveldehogeschool.
Deze café faciale gaat door tijdens de tweede Belgische 'week van de aangezichtsverlamming' die doorgaat van 1-7 maart 2021.
- Wanneer? Zaterdag 6 maart 2021, 14u30-16u,
- Waar? online. Na inschrijving ontvang je enkele dagen voor aanvang een link om toegang te krijgen tot de bijeenkomst.
- Wat? Het delen en uitwisselen van informatie, ervaringen, kennis, tips, …
Voor deze online editie nodigen we Ietske Siemann uit, psychologe binnen het facialisteam in Nijmegen (Radboudumc). Heel vaak wordt vooral de medische kant van een aangezichtsverlamming belicht, terwijl er zoveel meer gebeurt als je gezicht ‘niet meedoet’. Mevr. Siemann gaat in op ‘het omgaan met … hoe dan’ onder het motto: let’s face it!
Daarnaast brengt een lotgenoot zijn verhaal en is er ruimte voor vraag en antwoord.
Opmerking: dit is een gesloten bijeenkomst, enkel toegankelijk voor lotgenoten en eventueel partner/naaste. - Kostprijs: gratis
- Schrijf je hier in.
Deze café faciale gaat door tijdens de tweede Belgische 'week van de aangezichtsverlamming' die doorgaat van 1-7 maart 2021.
Patiëntenorganisaties websites
Patiëntenorganisaties facebook groepen
- Patiëntenorganisatie UK: https://www.facialpalsy.org.uk/
- http://moebiussyndroom.nl/
- http://www.syndromemoebius.be
- http://www.brughoektumor.nl/
- Stichting Eigen gezicht
- Patiëntenvereniging van de ziekte van Lyme (Nl)
- Ziekte van Lyme (B)
Patiëntenorganisaties facebook groepen
Terug naar top
Getuigenis: zestien maanden met facialis paralyse
De dame aan de kassa buigt zich extra naar me toe om me goed te horen. Want zo’n dame met een scheve mond zal wellicht ook wel moeizaam praten, denkt ze…
Wat is eigenlijk het moeilijkste aan facialis ? -Het woord paralyse laten wij ‘kenners’ gewoonlijk achterwege. Dat leerde ik al in het ziekenhuis na mijn tumoroperatie. “Een facialis is bijna altijd na drie maanden verdwenen”, zegden de verpleegkundigen. Juist… -
Voor mij is het na meer dan een jaar nog niet duidelijk wat het lastigste is aan facialis.
Is het het feit dat eten nog altijd moeizaam gaat ? Of is het de belasting van het ongesloten oog dat constante aandacht en verzorging vraagt ? Of is het het moeizaam ademen tijdens het lopen doordat een neusgat dichtzit door mijn neus die scheef naar rechts gebogen staat ? Is het omdat drinken enkel lukt zonder rietje wanneer ik lichte druk geef aan de onderkant van mijn lip ? Of is het toch omdat je er asymmetrisch uitziet en hoe meer plezier je hebt, hoe schever je snoet trekt…
Het is een toestand waarop niemand zich kan voorbereiden. De chirurg zegt vooraf wel dat er dertig procent kans is op een tijdelijke facialis paralyse. Maar automatisch denk je dat je toch tot die andere zeventig procent zal behoren…
Het dagelijks leven gaat plots niet meer vanzelf wanneer je geconfronteerd wordt met facialis.
Eten gaat trager en je begint automatisch een dieet van drogere voeding omdat dat properder naar binnen te werken valt. Je blijft makkelijker thuis van feestjes en zeker van restaurantbezoeken omdat het medelijden van de anderen te zwaar weegt. Je koopt geen nieuwe kleren meer omdat je in het pashokje geconfronteerd wordt met je scheve zelf. En naar de kapper gaan is een hel omdat je daar verplicht bent om naar jezelf in een spiegel te kijken met toeschouwers.
Maar er is hoop : ik heb nu zeven maanden geleden de jump anastomose laten uitvoeren. De chirurg heeft me gezegd dat ik deze zomer beweging in mijn mondhoek kan hebben. Mijn mimetherapeute treedt dit volledig bij. Mijn droom is terug te kunnen glimlachen. Je weet niet hoe belangrijk dit is tot je het niet meer kan. Ik kijk nu al uit naar de eerste beweging om dan met de hulp en steun van mijn mimetherapeute aan slag te kunnen gaan !
Over hulp en steun gesproken : geef je geliefden de aandacht die ze verdienen. Niet vergeten dat hun wereld ook totaal onaangekondigd veranderde door jouw facialis…
Ondertussen doe ik elke dag mijn aangezichtsmassage en probeer hiervan een ogenblik van bezinning te maken. Jawel, dit kwartiertje massage is precies genoeg om de dag mentaal te overlopen en jezelf te coachen voor de volgende dag.
Mijn tip voor iedereen die plots geconfronteerd wordt met aangezichtsverlamming is te concentreren op alles wat wel nog perfect werkt. Hier en nu. Het lijkt bizar maar het is belangrijk. Vergelijken met vroeger is zinloos en je laten bevriezen door angst voor de toekomst ook.
O.k. we zien er scheef uit, maar we zijn wel nog slim, alert en sterk.
De dame aan de kassa buigt zich extra naar me toe om me goed te horen. Want zo’n dame met een scheve mond zal wellicht ook wel moeizaam praten, denkt ze…
Wat is eigenlijk het moeilijkste aan facialis ? -Het woord paralyse laten wij ‘kenners’ gewoonlijk achterwege. Dat leerde ik al in het ziekenhuis na mijn tumoroperatie. “Een facialis is bijna altijd na drie maanden verdwenen”, zegden de verpleegkundigen. Juist… -
Voor mij is het na meer dan een jaar nog niet duidelijk wat het lastigste is aan facialis.
Is het het feit dat eten nog altijd moeizaam gaat ? Of is het de belasting van het ongesloten oog dat constante aandacht en verzorging vraagt ? Of is het het moeizaam ademen tijdens het lopen doordat een neusgat dichtzit door mijn neus die scheef naar rechts gebogen staat ? Is het omdat drinken enkel lukt zonder rietje wanneer ik lichte druk geef aan de onderkant van mijn lip ? Of is het toch omdat je er asymmetrisch uitziet en hoe meer plezier je hebt, hoe schever je snoet trekt…
Het is een toestand waarop niemand zich kan voorbereiden. De chirurg zegt vooraf wel dat er dertig procent kans is op een tijdelijke facialis paralyse. Maar automatisch denk je dat je toch tot die andere zeventig procent zal behoren…
Het dagelijks leven gaat plots niet meer vanzelf wanneer je geconfronteerd wordt met facialis.
Eten gaat trager en je begint automatisch een dieet van drogere voeding omdat dat properder naar binnen te werken valt. Je blijft makkelijker thuis van feestjes en zeker van restaurantbezoeken omdat het medelijden van de anderen te zwaar weegt. Je koopt geen nieuwe kleren meer omdat je in het pashokje geconfronteerd wordt met je scheve zelf. En naar de kapper gaan is een hel omdat je daar verplicht bent om naar jezelf in een spiegel te kijken met toeschouwers.
Maar er is hoop : ik heb nu zeven maanden geleden de jump anastomose laten uitvoeren. De chirurg heeft me gezegd dat ik deze zomer beweging in mijn mondhoek kan hebben. Mijn mimetherapeute treedt dit volledig bij. Mijn droom is terug te kunnen glimlachen. Je weet niet hoe belangrijk dit is tot je het niet meer kan. Ik kijk nu al uit naar de eerste beweging om dan met de hulp en steun van mijn mimetherapeute aan slag te kunnen gaan !
Over hulp en steun gesproken : geef je geliefden de aandacht die ze verdienen. Niet vergeten dat hun wereld ook totaal onaangekondigd veranderde door jouw facialis…
Ondertussen doe ik elke dag mijn aangezichtsmassage en probeer hiervan een ogenblik van bezinning te maken. Jawel, dit kwartiertje massage is precies genoeg om de dag mentaal te overlopen en jezelf te coachen voor de volgende dag.
Mijn tip voor iedereen die plots geconfronteerd wordt met aangezichtsverlamming is te concentreren op alles wat wel nog perfect werkt. Hier en nu. Het lijkt bizar maar het is belangrijk. Vergelijken met vroeger is zinloos en je laten bevriezen door angst voor de toekomst ook.
O.k. we zien er scheef uit, maar we zijn wel nog slim, alert en sterk.
Terug naar top
Terug naar top
