Soms kan het verhaal van anderen die hetzelfde hebben meegemaakt, helpen in het leren omgaan met de gevolgen van een aangezichtsverlamming.
Ook lotgenotencontact kan wenselijk zijn. Op deze pagina vindt u een aantal patiëntenorganisaties in Vlaanderen en Nederland.
U kan ook de getuigenis lezen van andere patiënten. Indien u dat wenst, kan u ook uw eigen verhaal delen via de website (zie contactformulier).
Ook lotgenotencontact kan wenselijk zijn. Op deze pagina vindt u een aantal patiëntenorganisaties in Vlaanderen en Nederland.
U kan ook de getuigenis lezen van andere patiënten. Indien u dat wenst, kan u ook uw eigen verhaal delen via de website (zie contactformulier).
Lotgenotengroep aangezichtsverlamming
'Lotgenotengroep aangezichtsverlamming' is een feitelijke vereniging met als doel er te zijn voor lotgenoten, familieleden en naasten met een aangezichtsverlamming.
De werking is gebaseerd op vier pijlers :
Informatie
Door het organiseren van infoavonden en bijeenkomsten zoals “Café Facial”.
Door gastsprekers rond actuele onderwerpen binnen de aangezichtsverlamming
Door het uitwisselen van ervaring en het verstrekken van bruikbare tips
Contact
Op de bijeenkomsten en uitstapjes is er ruimte voor warme gesprekken met lotgenoten
Via de gesloten facebookgroep
Vorming
Door het volgen van cursus
Ontspanning
Een uitstapje, een wandeling , leuke activiteiten,………….
Dit alles heeft als doel het welbevinden, de zelfstandigheid en weerbaarheid te stimuleren en te ondersteunen.
Contact
Voorzitster, Els Frissaer: [email protected]
Penningmeester, Wilfried Vandenbunder: [email protected]
Maatschappelijke zetel: Mangelstraat 7 , 3560 Lummen
Toekomstige initiatieven:
'Lotgenotengroep aangezichtsverlamming' is een feitelijke vereniging met als doel er te zijn voor lotgenoten, familieleden en naasten met een aangezichtsverlamming.
De werking is gebaseerd op vier pijlers :
Informatie
Door het organiseren van infoavonden en bijeenkomsten zoals “Café Facial”.
Door gastsprekers rond actuele onderwerpen binnen de aangezichtsverlamming
Door het uitwisselen van ervaring en het verstrekken van bruikbare tips
Contact
Op de bijeenkomsten en uitstapjes is er ruimte voor warme gesprekken met lotgenoten
Via de gesloten facebookgroep
Vorming
Door het volgen van cursus
Ontspanning
Een uitstapje, een wandeling , leuke activiteiten,………….
Dit alles heeft als doel het welbevinden, de zelfstandigheid en weerbaarheid te stimuleren en te ondersteunen.
Contact
Voorzitster, Els Frissaer: [email protected]
Penningmeester, Wilfried Vandenbunder: [email protected]
Maatschappelijke zetel: Mangelstraat 7 , 3560 Lummen
Toekomstige initiatieven:
- Week van de aangezichtsverlamming: 1-7 maart
Een week waar aangezichtsverlamming in de kijker staat met als doel meer bekendheid te geven aan deze aandoening. Ook in 2026 zullen er weer verschillende initiatieven zijn, waaronder een webinar over de do's en don'ts bij een perifere aangezichtsverlamming op donderdag 5 maart om 19u. (zie verder). Wil je graag zelf een bijdrage leveren door bijv. een infostand te bemannen in een ziekenhuis in je buurt, samen met iemand van de werkgroep, neem dan zeker contact met ons op via [email protected].
- Donderdag 5 maart 2026: WEBINAR 'PERIFERE AANGEZICHTSVERLAMMING
- Wat? Tijdens deze webinar lichten we inleidend kort de belangrijkste oorzaken en gevolgen van een perifere aangezichtsverlamming toe. Vervolgens gaan we in op wat men beter wèl maar ook beter nièt kan doen wanneer men getroffen wordt door deze aandoening. Praktische tips en hulpmiddelen worden gedemonstreerd. Er is ruimte voor het stellen van vragen.
- Voor wie? De webinar richt zich enerzijds tot mensen die recent of reeds langer getroffen zijn door een aangezichtsverlamming en hun naasten, anderzijds tot alle professionelen en niet-professionelen met belangstelling in deze problematiek.
- Wanneer? Donderdag 5/3/2026 van 19u tot 20u30
- Kostprijs? 35 euro
- Inschrijven en betalen: inschrijven is heel binnenkort mogelijk via de website van de Arteveldehogeschool.
- Sprekers?
- Liesbet Desmet, logopedist-mimetherapeut, docent Arteveldehogeschool Gent, European Institute for ORL-HNS, Sint-Augustinus, Antwerpen & zelfstandige praktijk
- Marianne Avaux, logopedist-mimetherapeut, dienst N.K.O. UZ Brussel
- Wat? Tijdens deze webinar lichten we inleidend kort de belangrijkste oorzaken en gevolgen van een perifere aangezichtsverlamming toe. Vervolgens gaan we in op wat men beter wèl maar ook beter nièt kan doen wanneer men getroffen wordt door deze aandoening. Praktische tips en hulpmiddelen worden gedemonstreerd. Er is ruimte voor het stellen van vragen.
- Café facial én Fun facial op zaterdag 21 maart 2026 in Wachtebeke
Dit is een bijeenkomst, georganiseerd door 'lotgenotengroep aangezichtsverlamming' in samenwerking met experten uit het werkveld en de werkgroep aangezichtsverlamming van de Arteveldehogeschool, Gent.
Fun Facial heeft bijzondere aandacht voor kinderen met een aangezichtsverlamming en hun familie.- Wat kan je verwachten?
Een interessante lezing door een medische expert (zie programma) maar tegelijk ook een fijn samenzijn waar tijd is om elkaar te leren kennen en ervaringen uit te wisselen. Voor de kinderen is er animatie voorzien. - Programma
- Vanaf 10.00 uur: Welkom bij koffie/thee en versnaperingen
- 10:30 uur-12.30 uur: informatieve sessie (voor kinderen wordt ondertussen animatie voorzien op het domein)
- Welkomstwoord
- Lezing rond oogproblemen bij een aangezichtsverlamming door dr. Goemaere (oogarts, UZA)
- Panelgesprek en demonstratie hulpmiddelen
- 12.30 uur-14.30 uur: lunch en ervaringsuitwisseling (voor wie dat wenst)
- 14.30 uur: natuurwandeling op het domein bij een fijne babbel (voor wie dat wenst)
- Prijs? (meer informatie volgt)
- Deelname volledig programma (welkomstdrankje, lezing oogzorg voormiddag, lunch, namiddagwandeling)
- Enkel deelname voormiddagprogramma zonder lunch (welkomstdrankje en lezing oogzorg)
- Enkel deelname namiddagwandeling (gratis)
- Inschrijven? Schrijf je in vanaf 26 januari via deze link of via de QR code.
- Praktisch? Een paar dagen voor de start van de bijeenkomst, ontvang je via mail nog eens alle praktische informatie
- Wat kan je verwachten?
Wil jij graag de lotgenotengroep 'aangezichtsverlamming' steunen?
U kunt de 'Lotgenotengroep aangezichtsverlamming' ook vrijblijvend steunen via een vrije bijdrage op BE86 7340 5854 3650 met vermelding 'vrije bijdrage'
Dank alvast voor uw steun! Uw bijdrage wordt ingezet om lotgenotencontact en sensibilisering over aangezichtsverlamming verder mogelijk te maken.
Café facial op zaterdag 18/3/2023: een terugblik
Op zaterdag 18 maart 2023 werd Café Facial georganiseerd. Dit is een bijeenkomst, georganiseerd door 'Lotgenotengroep aangezichtsverlamming' in samenwerking met de werkgroep aangezichtsverlamming van Arteveldehogeschool.
Dit is een gesloten bijeenkomst, enkel toegankelijk voor lotgenoten en hun naaste omgeving.
Tijdens deze bijeenkomst werd een lezing gegeven rond aangezichtsverlamming en de behandelmogelijkheden.
U kunt hier de handouts downloaden.
U kunt de 'Lotgenotengroep aangezichtsverlamming' ook vrijblijvend steunen via een vrije bijdrage op BE86 7340 5854 3650 met vermelding 'vrije bijdrage'
Dank alvast voor uw steun! Uw bijdrage wordt ingezet om lotgenotencontact en sensibilisering over aangezichtsverlamming verder mogelijk te maken.
Café facial op zaterdag 18/3/2023: een terugblik
Op zaterdag 18 maart 2023 werd Café Facial georganiseerd. Dit is een bijeenkomst, georganiseerd door 'Lotgenotengroep aangezichtsverlamming' in samenwerking met de werkgroep aangezichtsverlamming van Arteveldehogeschool.
Dit is een gesloten bijeenkomst, enkel toegankelijk voor lotgenoten en hun naaste omgeving.
Tijdens deze bijeenkomst werd een lezing gegeven rond aangezichtsverlamming en de behandelmogelijkheden.
U kunt hier de handouts downloaden.
Gesloten facebookgroep
Via deze gesloten facebookgroep kunnen lotgenoten gedachten, tips en informatie uitwisselen:
www.facebook.com/groups/aangezichtsverlamminglotgenoten
Patiëntenorganisaties websites
Patiëntenorganisaties facebook groepen
- Patiëntenorganisatie UK: https://www.facialpalsy.org.uk/
- http://moebiussyndroom.nl/
- http://www.syndromemoebius.be
- http://www.brughoektumor.nl/
- Stichting Eigen gezicht
- Patiëntenvereniging van de ziekte van Lyme (Nl)
- Ziekte van Lyme (B)
- Lotgenotengroep aangezichtsverlamming
Patiëntenorganisaties facebook groepen
Terug naar top
Getuigenis: zestien maanden met facialis paralyse
De dame aan de kassa buigt zich extra naar me toe om me goed te horen. Want zo’n dame met een scheve mond zal wellicht ook wel moeizaam praten, denkt ze…
Wat is eigenlijk het moeilijkste aan facialis ? -Het woord paralyse laten wij ‘kenners’ gewoonlijk achterwege. Dat leerde ik al in het ziekenhuis na mijn tumoroperatie. “Een facialis is bijna altijd na drie maanden verdwenen”, zegden de verpleegkundigen. Juist… -
Voor mij is het na meer dan een jaar nog niet duidelijk wat het lastigste is aan facialis.
Is het het feit dat eten nog altijd moeizaam gaat ? Of is het de belasting van het ongesloten oog dat constante aandacht en verzorging vraagt ? Of is het het moeizaam ademen tijdens het lopen doordat een neusgat dichtzit door mijn neus die scheef naar rechts gebogen staat ? Is het omdat drinken enkel lukt zonder rietje wanneer ik lichte druk geef aan de onderkant van mijn lip ? Of is het toch omdat je er asymmetrisch uitziet en hoe meer plezier je hebt, hoe schever je snoet trekt…
Het is een toestand waarop niemand zich kan voorbereiden. De chirurg zegt vooraf wel dat er dertig procent kans is op een tijdelijke facialis paralyse. Maar automatisch denk je dat je toch tot die andere zeventig procent zal behoren…
Het dagelijks leven gaat plots niet meer vanzelf wanneer je geconfronteerd wordt met facialis.
Eten gaat trager en je begint automatisch een dieet van drogere voeding omdat dat properder naar binnen te werken valt. Je blijft makkelijker thuis van feestjes en zeker van restaurantbezoeken omdat het medelijden van de anderen te zwaar weegt. Je koopt geen nieuwe kleren meer omdat je in het pashokje geconfronteerd wordt met je scheve zelf. En naar de kapper gaan is een hel omdat je daar verplicht bent om naar jezelf in een spiegel te kijken met toeschouwers.
Maar er is hoop : ik heb nu zeven maanden geleden de jump anastomose laten uitvoeren. De chirurg heeft me gezegd dat ik deze zomer beweging in mijn mondhoek kan hebben. Mijn mimetherapeute treedt dit volledig bij. Mijn droom is terug te kunnen glimlachen. Je weet niet hoe belangrijk dit is tot je het niet meer kan. Ik kijk nu al uit naar de eerste beweging om dan met de hulp en steun van mijn mimetherapeute aan slag te kunnen gaan !
Over hulp en steun gesproken : geef je geliefden de aandacht die ze verdienen. Niet vergeten dat hun wereld ook totaal onaangekondigd veranderde door jouw facialis…
Ondertussen doe ik elke dag mijn aangezichtsmassage en probeer hiervan een ogenblik van bezinning te maken. Jawel, dit kwartiertje massage is precies genoeg om de dag mentaal te overlopen en jezelf te coachen voor de volgende dag.
Mijn tip voor iedereen die plots geconfronteerd wordt met aangezichtsverlamming is te concentreren op alles wat wel nog perfect werkt. Hier en nu. Het lijkt bizar maar het is belangrijk. Vergelijken met vroeger is zinloos en je laten bevriezen door angst voor de toekomst ook.
O.k. we zien er scheef uit, maar we zijn wel nog slim, alert en sterk.
De dame aan de kassa buigt zich extra naar me toe om me goed te horen. Want zo’n dame met een scheve mond zal wellicht ook wel moeizaam praten, denkt ze…
Wat is eigenlijk het moeilijkste aan facialis ? -Het woord paralyse laten wij ‘kenners’ gewoonlijk achterwege. Dat leerde ik al in het ziekenhuis na mijn tumoroperatie. “Een facialis is bijna altijd na drie maanden verdwenen”, zegden de verpleegkundigen. Juist… -
Voor mij is het na meer dan een jaar nog niet duidelijk wat het lastigste is aan facialis.
Is het het feit dat eten nog altijd moeizaam gaat ? Of is het de belasting van het ongesloten oog dat constante aandacht en verzorging vraagt ? Of is het het moeizaam ademen tijdens het lopen doordat een neusgat dichtzit door mijn neus die scheef naar rechts gebogen staat ? Is het omdat drinken enkel lukt zonder rietje wanneer ik lichte druk geef aan de onderkant van mijn lip ? Of is het toch omdat je er asymmetrisch uitziet en hoe meer plezier je hebt, hoe schever je snoet trekt…
Het is een toestand waarop niemand zich kan voorbereiden. De chirurg zegt vooraf wel dat er dertig procent kans is op een tijdelijke facialis paralyse. Maar automatisch denk je dat je toch tot die andere zeventig procent zal behoren…
Het dagelijks leven gaat plots niet meer vanzelf wanneer je geconfronteerd wordt met facialis.
Eten gaat trager en je begint automatisch een dieet van drogere voeding omdat dat properder naar binnen te werken valt. Je blijft makkelijker thuis van feestjes en zeker van restaurantbezoeken omdat het medelijden van de anderen te zwaar weegt. Je koopt geen nieuwe kleren meer omdat je in het pashokje geconfronteerd wordt met je scheve zelf. En naar de kapper gaan is een hel omdat je daar verplicht bent om naar jezelf in een spiegel te kijken met toeschouwers.
Maar er is hoop : ik heb nu zeven maanden geleden de jump anastomose laten uitvoeren. De chirurg heeft me gezegd dat ik deze zomer beweging in mijn mondhoek kan hebben. Mijn mimetherapeute treedt dit volledig bij. Mijn droom is terug te kunnen glimlachen. Je weet niet hoe belangrijk dit is tot je het niet meer kan. Ik kijk nu al uit naar de eerste beweging om dan met de hulp en steun van mijn mimetherapeute aan slag te kunnen gaan !
Over hulp en steun gesproken : geef je geliefden de aandacht die ze verdienen. Niet vergeten dat hun wereld ook totaal onaangekondigd veranderde door jouw facialis…
Ondertussen doe ik elke dag mijn aangezichtsmassage en probeer hiervan een ogenblik van bezinning te maken. Jawel, dit kwartiertje massage is precies genoeg om de dag mentaal te overlopen en jezelf te coachen voor de volgende dag.
Mijn tip voor iedereen die plots geconfronteerd wordt met aangezichtsverlamming is te concentreren op alles wat wel nog perfect werkt. Hier en nu. Het lijkt bizar maar het is belangrijk. Vergelijken met vroeger is zinloos en je laten bevriezen door angst voor de toekomst ook.
O.k. we zien er scheef uit, maar we zijn wel nog slim, alert en sterk.
Terug naar top
Terug naar top
